Wenn Menschen mit einer seltenen Erkrankung oder einem besonderen Eingriff leben, sind Erfahrungsaustausch und kompetente Begleitung oft ebenso wertvoll wie die medizinische Behandlung selbst. Wie groß dieser Bedarf ist, zeigte das diesjährige Kock-Pouch-Treffen Anfang Juli in Weissach-Flacht eindrucksvoll: Insgesamt 56 Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus ganz Deutschland sowie aus den Niederlanden, Österreich und Italien kamen zusammen, um sich auszutauschen, voneinander zu lernen und Gemeinschaft zu erleben.
Organisiert wird das inzwischen jährlich etablierte Treffen von Susanne Körner, Pflegeexpertin für Stoma, Kontinenz und Wunde am Krankenhaus Leonberg des Klinikverbunds Südwest (KVSW). Seit 2020 begleitet sie Betroffene ehrenamtlich weit über den stationären Aufenthalt hinaus. Aus anfänglich acht Betroffenen entwickelte sich eine Gemeinschaft, die mittlerweile mehr als 100 Mitglieder zählt. und die Menschen mit Kock-Pouch erfolgreich miteinander vernetzt.
Leonberg zählt zu den wenigen spezialisierten Zentren Deutschlands
Die sogenannte Kock-Pouch-Operation, medizinisch als kontinentes Ileostoma bezeichnet, stellt für ausgewählte Patientinnen und Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen oder anderen schweren Darmerkrankungen eine Alternative zum klassischen Stoma mit äußerem Beutel dar. Statt eines dauerhaft getragenen Stomabeutels wird aus Dünndarmgewebe eine Art innere Tasche unter der Bauchdecke geschaffen, welche die Betroffenen selbstständig und kontrolliert entleeren können. Für viele bedeutet dies ein erhebliches Plus an Lebensqualität, Selbstbestimmung und gesellschaftlicher Teilhabe.
"Gerade bei einer so seltenen Operationsmethode ist der Austausch mit anderen Betroffenen von unschätzbarem Wert", erklärt Susanne Körner. "Viele Patientinnen und Patienten fühlen sich nach der Operation zunächst allein mit ihren Fragen. Umso wichtiger ist es, einen Ort zu schaffen, an dem Erfahrungen geteilt, Sorgen angesprochen und gegenseitige Unterstützung gelebt werden können."
Die anspruchsvolle Operation wird deutschlandweit nur an wenigen spezialisierten Zentren durchgeführt. Das Krankenhaus Leonberg nimmt dabei eine besondere Stellung ein: Seit 2019 führt Prof. Dr. Wolfgang Steurer, Chefarzt der Klinik für Allgemein- und Viszeralchirurgie, den komplexen Eingriff erfolgreich durch. Damit ist Leonberg das einzige Krankenhaus in Baden-Württemberg, das diese hochspezialisierte Versorgung anbietet.
"Die Operation selbst ist nur ein Teil der Versorgung", betont Prof. Steurer. "Mindestens ebenso entscheidend ist die langfristige Begleitung unserer Patientinnen und Patienten. Gerade weil diese Therapieform so selten ist, braucht es ein Netzwerk aus medizinischer Expertise, pflegerischer Kompetenz und persönlicher Unterstützung."
Austausch schafft Sicherheit und Perspektiven
Von den 56 Teilnehmerinnen und Teilnehmern leben 29 selbst mit einem Kock-Pouch. Die weiteren Teilnehmenden waren Angehörige sowie Patientinnen und Patienten, die sich aktuell mit der Frage beschäftigen, ob diese Operationsmethode für sie infrage kommen könnte.
Das Programm bot Raum für persönliche Gespräche, einen Fachvortrag von Susanne Körner sowie eine gemeinsame Fragerunde mit dem Chefarzt. Als besonderer Gast nahm zudem Prof. Dr. Fürst aus Regensburg teil, einer der wenigen weiteren Kock-Pouch-Chirurgen Deutschlands. Gemeinsam mit den Gästen beantworteten die Experten zahlreiche medizinische und pflegerische Fragen und gaben den Teilnehmenden wertvolle Orientierung.
Beim anschließenden gemeinsamen Abendessen wurde deutlich, was das Treffen für viele bedeutet: Menschen, die oftmals hunderte Kilometer Anreise auf sich genommen hatten – unter anderem aus Kiel, Berlin, dem Saarland, Innsbruck und den Niederlanden –, fanden hier einen Ort des Verständnisses und der gegenseitigen Unterstützung. Für viele war es die erste Gelegenheit überhaupt, andere Menschen mit einem Kock-Pouch persönlich kennenzulernen.
Medizin endet nicht an der Kliniktür
Das regelmäßige Treffen ist Ausdruck eines modernen Verständnisses von Gesundheitsversorgung: Hochspezialisierte Medizin entfaltet ihren größten Nutzen dann, wenn sie durch nachhaltige Begleitung, individuelle Beratung und starke Netzwerke ergänzt wird.
Mit dem bundesweit beachteten Versorgungsangebot rund um den Kock-Pouch verbindet Susanne Körner medizinisches Knowhow mit menschlicher Nähe. Die kontinuierliche Nachsorge, das außergewöhnliche Engagement in der Pflege sowie der enge Austausch zwischen der ehrenamtlichen Kock-Pouch Expertin und Betroffenen schafft ein Angebot, das weit über die eigentliche Behandlung hinausreicht und den Menschen in den Mittelpunkt stellt.
Innovative Gesundheitsversorgung bedeutet nicht nur, seltene Eingriffe anzubieten, sondern Patientinnen und Patienten langfristig auf ihrem Weg zu begleiten.